Polyhandicap en MAS et FAM : reconnaître la douleur et adapter la communication
Handicap Dimitri Jorand Gérant de DEMETER SANTE
Quand une personne polyhandicapée ne peut pas dire qu'elle a mal, l'équipe s'appuie sur la connaissance de son état habituel, l'observation croisée des proches et des professionnels, des échelles adaptées et une communication ajustée. Méthode, exemple et limites.
Chez une personne polyhandicapée qui ne peut pas exprimer sa douleur par la parole, la repérer repose sur une comparaison : ce qui change par rapport à son état habituel. Cette connaissance se construit avec les proches et les professionnels qui l'accompagnent au quotidien, se formalise dans un portrait partagé, et s'appuie sur des échelles d'hétéro-évaluation adaptées lorsque l'établissement en utilise. Un changement de comportement est un signal qui doit conduire à une évaluation médicale : il n'est jamais un diagnostic à lui seul.
Le cadre posé par la HAS
La HAS a publié en novembre 2020 ses premières recommandations sur l'accompagnement de la personne polyhandicapée, enfant et adulte. Elles invitent à centrer l'accompagnement sur le développement des capacités de chacun plutôt que sur les déficiences, et abordent notamment les évaluations fonctionnelles, la santé et le rôle des proches et des professionnels.
Pour les maisons d'accueil spécialisées (MAS) et les foyers d'accueil médicalisés (FAM), le programme « Qualité de vie en MAS et en FAM », initié par l'Anesm et repris par la HAS, consacre un volet à l'expression, à la communication et à la participation : comment permettre aux personnes en situation complexe de handicap de s'exprimer, comment communiquer avec elles et comment les écouter.
Connaître l'état habituel de la personne
On ne repère un changement que si l'on sait à quoi ressemble la personne lorsqu'elle va bien. Un portrait partagé, tenu à jour, peut décrire :
- ses expressions habituelles du visage, ses sons, ses postures et ses mouvements ;
- ses façons de manifester le plaisir, l'inconfort, la fatigue ou le refus ;
- son rythme de sommeil, son appétit, sa façon de s'alimenter ;
- ses réactions habituelles aux soins (toilette, mobilisation, installation) ;
- ce qui l'apaise.
Ce portrait se construit à plusieurs : proches, professionnels de jour et de nuit, rééducateurs, équipe médicale.
Observer les changements
Signaux comportementaux possibles
- Pleurs, gémissements, cris inhabituels, ou au contraire silence et retrait.
- Crispation du visage, grimaces, regard différent.
- Protection d'une partie du corps, raideur ou réaction inhabituelle à la mobilisation.
- Troubles du sommeil, refus alimentaire, agitation, automutilation.
Aucun de ces signes n'est spécifique de la douleur. Ils peuvent aussi traduire une angoisse, un inconfort, un changement d'environnement ou un autre problème de santé. C'est pourquoi l'observation doit être partagée et transmise.
Croiser les regards
Les proches repèrent souvent des nuances que les professionnels ne voient pas, et inversement. Un signalement de la famille (« il n'est pas comme d'habitude ») mérite toujours d'être entendu et tracé.
Utiliser des échelles adaptées
Des échelles d'hétéro-évaluation ont été conçues pour les personnes qui ne peuvent pas s'exprimer verbalement, y compris pour les personnes polyhandicapées. Leur choix dépend de l'âge, de la population et du protocole douleur de l'établissement, en lien avec l'équipe médicale et le référent douleur. Une échelle aide à objectiver et à suivre l'évolution. Elle ne remplace ni l'examen clinique, ni la connaissance fine de la personne.
Adapter la communication
- Annoncer chaque soin par la voix, le toucher ou un objet de référence, même si la compréhension verbale est limitée.
- Utiliser les supports de communication propres à la personne : pictogrammes, objets, gestes, codes oui-non.
- Laisser le temps de réagir et observer la réponse avant de poursuivre.
- Nommer ce que l'on observe : « Je vois que tu te crispes quand je bouge ta jambe. Je m'arrête. »
Notre article sur la communication alternative et améliorée détaille ces démarches.
Tracer pour mieux suivre
Une observation non transmise est perdue au changement d'équipe. Quelques habitudes aident :
- noter le signe observé, l'heure, la situation (soin, repas, repos) et ce qui l'a soulagé ou non ;
- indiquer qui a fait l'observation, y compris lorsqu'il s'agit d'un proche ;
- réévaluer après chaque mesure prise et noter le résultat ;
- mettre à jour le portrait de la personne lorsque ses habitudes changent durablement.
Exemple illustratif
Situation fictive : en MAS, un résident de 34 ans, habituellement souriant pendant la toilette, se met à gémir et à se raidir lorsqu'on le tourne sur le côté gauche. Sa sœur a signalé le week-end précédent qu'il dormait mal. L'aide-soignante le note dans les transmissions, l'infirmière réalise une évaluation avec l'échelle retenue par l'établissement et informe le médecin. L'examen médical oriente vers une cause à explorer. L'équipe adapte les installations en attendant et réévalue selon le protocole. Personne n'a conclu seul à une cause : l'observation a déclenché l'évaluation.
Limites
Cet article ne remplace ni l'évaluation médicale, ni le protocole douleur de l'établissement. L'interprétation des comportements reste incertaine et doit toujours être confrontée à l'avis médical. Toute suspicion de maltraitance suit les procédures prévues, décrites dans notre article sur les signaux faibles de maltraitance.
Questions fréquentes
Comment savoir si une personne polyhandicapée a mal ?
En repérant un changement par rapport à son état habituel, en croisant les observations des proches et des professionnels, puis en demandant une évaluation médicale.
Un changement de comportement signifie-t-il forcément une douleur ?
Non. Il peut traduire une angoisse, un inconfort ou un autre problème. C'est un signal à évaluer, pas une conclusion.
Quelle échelle utiliser ?
Celle retenue par le protocole douleur de l'établissement, adaptée à l'âge et au profil de la personne, en lien avec l'équipe médicale.
Quelle place pour les proches ?
Une place centrale : ils connaissent souvent finement l'état habituel de la personne et leurs observations doivent être entendues et tracées.
Faut-il parler à une personne qui ne comprend pas les mots ?
Oui. La voix, le ton, le toucher et les objets de référence restent des moyens de communication et de respect.
Pour aller plus loin
Voir aussi notre article sur la bientraitance en pratiques observables. Pour former vos équipes, vous pouvez nous contacter ou consulter le catalogue de formations DEMETER SANTE (PDF).
Article rédigé par Dimitri Jorand, DEMETER SANTE. Informations vérifiées le 27 septembre 2026.